我與我的「陪伴者小隊」：報平安的日常
喂喂，你，還好不好？我是雞蛋糕。
非常感謝近期回來收聽、留言與來信的你們——相隔八個月的更新，收聽數據居然和以前差不多！哇嗚，我真的是嚇到，也告訴自己：「只要還有人聽的一天，就要繼續好好說下去。」
Podcast 版本收聽各大平台傳送門：
https://open.firstory.me/story/cme2xagxk00ah01qyeg5camce/platforms
這封電子報想跟你更新三件事：電子報平台搬家、我對「痊癒/康復」用語的補充想法，以及我的「陪伴者小隊」是怎麼運作的。
一、電子報平台搬家與更新頻率 這兩週我把兩份電子報從 Web3 的 Paragraph 搬到 Web2 的 Substack。之後：
喂喂你還好不好的電子報：Firstory（付費訂閱 podcast 的朋友、節目網站）、Substack、Paragraph 三邊同步更新
我會盡量維持《喂喂你還好不好》 podcast 週更，電子報視當週內容可能週更或雙週更。電子報文字是由 Podcast 聲音內容改寫而成，因為目前文字的傳播速度真的比聲音快很多；感謝 Firstory 創作者後台提供的 AI 工具，讓我能用有限的精神儘量專注在取材和錄音，減少文字工作時整理組織編排的負擔。 《區塊鏈日報》暫時為不定期更新，有適合的訪談 podcast 或紀錄片等素材再針對「解決真實世界問題」的思維拆解和分析。
二、我更偏好的用語：「可以治療、可以控制」，而不是「好起來」 上集我提到不太喜歡衛教時說「你會好起來」這句話。社群上有一位心理師給我的回饋是：「你會好起來」不是上對下的指導語氣。在現場的衛教工作會專注在 recover（調適、復元），而不是 cure（完全回到生病前的狀態）。
我完全同意，但更傾向這樣說：
這個疾病可以治療，這個症狀可以控制
它不是絕症，但會有危及生命的風險
需要尋求專業協助
在社群時代，資訊常被壓縮成口號，我可以理解有人需要「你會好起來」這句話的希望感，但好或不好的定義會因人而異，也會隨著病況發展和病程拉長有很多改變，所以我會盡量用中性的語言，讓訊息既準確又不造成壓力。
有人問我目前使用的藥名、也問到「極短週期」的 BD-II（在半天或一天內完成躁期與鬱期交替）的可能性。我會在回診時和醫生討論。就我的經驗，BD-II很難單靠自己觀察清楚，需要專業評估。
我的做法：
藥名我記不住，我用「功能」記：白天是情緒穩定劑、晚上再加一種穩定劑；若兩三小時仍無法入睡，備用小劑量鎮靜劑
每次換藥，我會在回診週期內記錄「身體與情緒的變化感受」，方便回診時溝通
我很佩服能在社群分享完整用藥經驗的病友，那是很用心的自我紀錄。不過每個人的狀況差異很大，看到別人的清單，請務必帶回去和醫師討論，不要把它當作唯一標準。
三、陪伴者小隊：我如何維持連結，又不讓彼此太累或超載 我的「陪伴者小隊」大概 9 到 10 個人，是最理解我病程與治療的朋友。我把他們的聊天室置頂，因為他們是我「好與不好都能分享的人」。但每個人都有自己的生活與能量極限，情緒跟時間點很難完美對上，在我生病的前兩三年，我和摯友真的讓彼此都很受傷。
我後來調整的方式：
最嚴重、最不堪、最可怕的情緒和念頭，只帶到診間和諮商室處理，或先寫進只給自己看的筆記。輸出記錄可以先降低情緒張力強度。
和陪伴者小隊，分享「報平安的日常」：今天吃了什麼、看到的美景。這些訊息對我來說是在說「我還活著」
當遇到極端情緒事件，我會告知「發生了什麼事、我現在的感受」，但我會明確說「你們不用承接、不用給方案，我會找醫師與心理師處理」。我分享，是因為我信任你們，想讓你們知道近況
謝謝你看到這裡。知道有人在聽、在看，我會盡力把這條路走得遠一點。如果內容對你有幫助，請分享給可能需要的人。也歡迎在三個平台擇一訂閱電子報；若願意贊助，對我的生活與心理都是很大的支持。
我是雞蛋糕，喂喂，你，還好不好。